本帖最後由 manyiu 於 2023-1-17 10:57 AM 編輯 ) X! S3 v- J" K x. x2 y
9 s6 T/ R1 Z" s# z0 E7 O
2023年1月14日 週六 % }$ j4 N; S$ ~7 c1 ]www.tvboxnow.comtvb now,tvbnow,bttvb" }, T+ w6 @1 B& e 9 }2 H6 ]* N& Y- L& r TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) [4 F$ E; p- O! e' n! G6 a0 j
▲SMA病友被迫前往中國求生。 2 d1 a4 T! X1 I; |8 q: ]4 g# x |# a, f7 C: a0 w' L
[youtube]PrZVdae07rA&ab_channel=八大民生新聞[/youtube]www.tvboxnow.com0 _& c6 V* }" u
4 b) J R% U. B# ^( Q" a ! w1 }9 e$ M8 cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ E0 w4 I/ z2 l# ~; [
脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳神經肌肉疾病，台灣有約400人受此病痛所苦，但該病的藥物一針高達230多萬元，且健保僅有條件給付，大多數病友根本無法支付高昂的藥價。現年11歲的潔沂深受此病所苦，家人苦尋治療方法，最後終於在大陸廣東省東莞市找到救命的方法，讓台灣病友看到希望之光；SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔也證實，「被健保放棄的SMA病友潔沂，已經在大陸進行了4次治療。」公仔箱論壇; k' w" [0 e E7 b. z
0 D9 Y, v/ ?# M) J4 K3 c$ E公仔箱論壇陸媒《廣州日報》、《人民日報》等媒體日前報導指出，SMA藥物原先在大陸的費用為一針70萬人民幣左右（約新台幣315萬元），但在大陸國家醫保局的努力下，讓該藥物的費用大幅降低為一針3.3萬人民幣（約新台幣15萬元），對病友來說是天大的喜訊。 3 o" |. c5 P- O# f- r* N) v' E. N/ i% T ' X/ j4 H9 n) [2 j0 T& O公仔箱論壇而在台灣，該藥物一針的費用高達200多萬元，SMA病友、11歲小女孩潔沂的家人難以負擔高昂治療費用，早在2021年就曾上書給總統蔡英文求救，但健保卻仍跟不上病友需求，最後在多方打聽下，潔沂家人得知大陸一針的治療費僅需15萬元，差距之大讓他們完全不敢相信，但因不忍女兒受苦還是千里迢迢赴陸求藥，在接受首針治療的前一刻仍對價格有所疑慮，直到看著藥物注射進潔沂體內，讓潔沂的家人最終忍不住放聲大哭，而隨著首個療程結束，潔沂與母親將在今（15）日下午返回台灣，與父親團聚、開心過年。 ; B- R# q) ?. W) T( Z1 H% A) F/ d 6 v- Q' W, }& e9 R0 ?6 O「我們不是沒有藥物、我們不是沒有厲害的醫療團隊，但沒有健保的支持，我們真的無能為力！」長期為病友爭取的李怡潔昨日在臉書表示，起初聽見潔沂媽媽想帶女兒前往大陸找尋機會時，讓她非常痛心，但直接面對台灣健保及制度的她，仍沒有辦法給予任何承諾，因此也沒有任何理由反對。6 n4 y$ f! o& B, {; F
9 }2 H6 ]* N& Y- L& r
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) [4 F$ E; p- O! e' n! G6 a0 j
