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標題: [馬來西亞] “孩子啊，不要再睡了”兒患馬凡氏症候群‧單親媽媽心酸呼喚 [打印本頁]
作者: eqwai    時間: 2012-8-15 06:42 PM     標題: “孩子啊，不要再睡了”兒患馬凡氏症候群‧單親媽媽心酸呼喚

本帖最後由 civicboy1969 於 2012-8-15 07:06 PM 編輯
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TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  C- S( t' R4 e# z. c1 U
“孩子啊，不要再睡了，快點起來吧！＂苦命的單親媽媽蔡春珠，每天都在兒子凱成耳邊輕輕這樣呼喚，令人心酸。tvb now,tvbnow,bttvb6 o) N' ]: P8 i* _# g/ I
無法言語的凱成，聽懂了媽媽的話，卻只能以流淚來回應媽媽的呼喚。
$ z8 t  H6 K3 v" o) m- d. qtvb now,tvbnow,bttvb心臟休克進院無法說話
' l( m7 B# M/ r+ GTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。患有馬凡氏症候群（Marfan Syndrome）的11歲男生鐘凱成，兩個月前因心臟一度休克而進院。雖然目前病情已稍好轉，已出院回家，但是，除了眼珠能靈活轉動，手腳也可以稍微移動之外，卻仍無法說話，只能躺在病榻上，透過灌食牛奶充饑。
+ u  }6 K( _& b7 T0 j# |公仔箱論壇凱成3個月後還得回到醫院做檢查。www.tvboxnow.com- A0 }0 w9 C* I8 s% B  J- F
上個月，單親媽媽蔡春珠因無力獨立撫養3名患有馬凡氏症候群的孩子，透過媒體向公眾求助。進院治療的是他的次子，日前已經獲准出院。
. O; E, x0 O6 n7 d$ e/ @為了照顧3個孩子，蔡春珠無法出外工作，只依賴善心人士送來的柴米油鹽及捐款。
& c3 F; `( ^: o% y# ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。本報記者前往探望凱成時，蔡春珠告訴記者，凱成的病症發作之前，原是一名乖巧懂事的孩子，在學校的成績也不錯。tvb now,tvbnow,bttvb2 Q8 k* w1 v6 Z4 y: {
為人母親的，夜夜盼著孩子早日痊癒，無論是在餵食還是替他按摩時，也不忘在耳邊說：孩子啊，不要再睡了，快點起來吧！
5 a5 m& C# j9 U9 C! m公仔箱論壇無法言語的凱成，流淚回應媽媽的呼喚。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: y+ Z$ i7 B$ B* X$ r  `& E" d
“有一次我外出到廟裡拜拜，家裡打電話來說，兒子找不著我就哭得眼睛都紅了，我就趕緊回去安撫他。＂tvb now,tvbnow,bttvb* N+ k  Z7 L  N, t& j* }
3孩子病症遺傳自父親tvb now,tvbnow,bttvb, F5 V' C6 g% c$ C% O
蔡春珠的丈夫兩年前心臟病猝發逝世，事後解剖才發現患上罕見的馬凡氏症候群。不幸的是，3個孩子皆遺傳了父親的病。
( X; M2 Q- `0 @/ I* `8 `+ m蔡女士說，小女兒佩伶經過心臟檢測後，發現主動脈腫脹，如今服藥治療，不過仍繼續照常上課。
9 Q2 m0 o# H  I4 p0 O鐘氏一家原本住在蒲種，月初已搬到甲洞和兄長住同一座組屋，方便有個照應。午飯時就兄長家用餐，由嫂嫂幫助料理生活事務。1 n( i3 `" @& H' A2 j! g. ^
從心眼骨可發現症狀
) j, d& C- |" p/ o5 Z( K+ P公仔箱論壇結締組織遍佈我們的身體，也是血管構造裡的重要元素，所以受影響的功能非常多。tvb now,tvbnow,bttvb2 P8 @- q# m" @1 H0 f" S) w
醫學遺傳學專家湯茂強醫生接受星洲日報專訪時指出，雖然此病無法根治，但可以控制。
5 z% d1 e8 \; T- i- l; I* y公仔箱論壇“就像高血壓，你無法根治它，但只要控制體重，保持良好生活習慣就能讓它處於正常水平，從而避免並發症。馬凡症也一樣。＂
6 C! i. z0 S+ STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。病情受控制不會短命公仔箱論壇3 u! R$ |4 R8 ~" \
根據馬來西亞罕見疾病協會，獲控制的馬凡症候群患者的壽命不會短於常人。
3 e' n+ y6 t( q; I8 ^2 C* {# P! `& Itvb now,tvbnow,bttvb最為明顯的症狀在骨骼構造，四肢關節、髖部和脊椎骨等會異樣彎曲、鬆散。患者的身體無法建立肌肉質量，體重偏低，因此體型清瘦。6 e1 W, e) ?. k" N" z
另外就是眼部：當結締組織無法固定視網膜，它會造成剝離，影響視力。在年幼時就已經有深度近視的人就該提高警覺。
# b6 o0 H8 k1 Z: I7 J  @; r% rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。比較隱性的症狀則是心臟病。由於血管的結締組織脆弱，病患很容易發生大動脈爆裂、二尖瓣脈脫垂和主動脈回流。
6 G- f& R% ?1 E: n許多病患在心臟出現明顯問題後，才發現患上馬凡症，但屆時大動脈已經嚴重破裂，導致失血過多而暴斃。
- ], V8 K6 p0 x2 W  Y1 b$ Ztvb now,tvbnow,bttvb欲瞭解更多，可到美國馬凡症候群組織（NMF）網站http://www.marfan.org或台灣馬凡之家http://www.marfan.org.tw/查詢。tvb now,tvbnow,bttvb) C/ D1 N; `% a$ ]3 d- g9 M! _
懷疑患疾查家族病歷
0 O6 P' z3 ^" x0 `* U湯茂強醫生說，要診斷出馬凡症候群不容易，它沒有特定一套症狀，輕重也因人而異。
/ ?$ }" u- f# \* Mtvb now,tvbnow,bttvb“有許多人忽略了家族家庭歷史的重要性。馬凡症是遺傳病，所以若懷疑自己患上，一定要徹底地查出家庭歷史，看看是否曾有人突然死亡。＂馬來西亞目前沒有關於馬凡症候群的統計，他對此感到遺憾。
0 F/ y7 k' n4 d7 }) D“這病雖然罕見，但其實整體來看還是有不少病患的。很多人因為不瞭解症狀，沒能及時醫治而受並發症折磨。＂TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 j$ @; Z) o1 }* ~  V7 t
手臂比身高長高風險公仔箱論壇/ ^( V% q( p1 m& V6 D
除了靠體型辨別，也可以讓疑似病患者在家進行簡單的測試。首先，要求該人手臂打橫展開呈T-字形，然後量度該長度。如果手臂的長度超過身高則屬高風險族。
, @2 }% s4 E8 P# V" qtvb now,tvbnow,bttvb馬凡氏症候群病患四肢特別柔韌，如果可以輕易將拇指橫跨掌心，或者左手拇指與小指可環繞右手腕，手背和手指的皮膚往上拉時比一般人長，那可能是患病的徵兆。若上述動作都能做到，請儘早向基因專科醫生或曾醫治馬凡症的心臟科醫生求醫。
1 J3 k" S7 N3 ~6 k* Y甚麼是馬凡氏症？www.tvboxnow.com+ ]3 V& A9 N0 K( ^
關節鬆弛“蜘蛛手”
. E. h: D  D% _4 t1 Nwww.tvboxnow.com小心罹患馬凡氏症
4 i! n, F6 v0 D- z% Stvb now,tvbnow,bttvb你身邊是否有朋友長得異常地高，手指細長像“蜘蛛手＂，四肢比一般人更有柔韌、胸廓出現漏斗型和視力差？如果符合這些症狀，那可要留意了，他可能是患有馬凡氏症候群的“蜘蛛人＂。tvb now,tvbnow,bttvb  n$ o6 k5 m- j$ E, _  b2 v
1896年，法國兒科專家安東尼‧馬凡醫生（Dr. Antoine Marfan）在診斷一名5歲女孩時，發現病患的獨特外形。女孩的四肢格外細長，手指、腳趾關節鬆弛。20年後醫藥界才發現視網膜脫落是馬凡氏症症狀的其中一種。
% y" _0 n- G& k公仔箱論壇馬凡氏症候群是一種罕見的遺傳疾病，它因人體結締組織（Connective Tissue）的基因編碼有缺陷，導致無法將細胞組織固定妥當，以致身體構造鬆散。' X1 A! Q. `' l7 M  W) v
根據外國統計，馬凡氏症的罹患率約萬分之一，即每1萬人就有一名患者，其中有一半的成人患者還未確診。這疾病與母親懷孕時的行為沒有關係，純粹是基因突變造成的。
- D. n( b8 E9 awww.tvboxnow.com有許多患者在心臟病猝發後，才發現自己患有馬凡氏症，可惜那時已經到了無計可施的地步。tvb now,tvbnow,bttvb/ g4 F% p) g( r2 ^
雖然醫療界至今還沒有找出根治的辦法，但此病並非無跡可尋，病患只要趁早發現，並小心控制病情，仍然可以生存。tvb now,tvbnow,bttvb9 Z6 q3 Y% H4 ~1 R5 a
趁早發現可服藥控制TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% L3 A( N* i- m# j
病患須定期檢查忌劇烈運動公仔箱論壇4 Q% |4 n- j! _7 C& D$ L+ g
目前仍然沒有治療馬凡症的方法，但如果趁早發現可以靠內科藥物控制併發症。建議病患定期檢查主動脈大小及檢測心臟超音波。tvb now,tvbnow,bttvb/ |9 m$ y4 h8 Q4 k( a3 ^) L
除此，也要透過細縫燈偵測眼部的水晶體（Lens）是否有脫位，確保眼睛功能良好。小孩和青少年病患也應進行詳細骨骼系統檢查。公仔箱論壇( L0 u* }6 M3 K9 Y
由於體型高挑又柔韌，許多馬凡症候群患者年少時被選中參加運動訓練。日以繼夜的操練會加重心臟負荷，令心臟併發症提早發作。公仔箱論壇+ |8 L  q2 [. F$ f
因此，病患不該參與接觸型及以比賽形式進行的運動，以避免撕裂大動脈或眼部受傷。病患也不得抬舉重物和到健身房運動。tvb now,tvbnow,bttvb1 U. u$ l0 a. K* C- g0 b6 M( x
除此，也要禁止吸煙，以防肺部受損。www.tvboxnow.com7 Q0 l$ u9 ^  s/ }0 z
美排球名將: q1 S. x/ W7 m
不知患病暴斃奧運賽場
4 T) X  ?% |' J! t5 H8 o  stvb now,tvbnow,bttvb四肢長而靈活是體育界最愛的體格，尤其足球、籃球和排球。有的運動員不知道自己罹患馬凡症，運動過度劇烈導致心臟大動脈爆裂身亡。
# i0 C2 G1 p4 W! t0 C/ jwww.tvboxnow.com1986年在日本的一場女排聯賽，31歲美國女排球名將佛羅．海曼（Flo Hyman）被調離球場休息後，在為隊友打氣時突然暈倒，當場暴斃。海曼生前並不知道自己的病情，後來她的弟弟也被診出罹患馬凡症，醫生趕緊趁大動脈還未受損前替他進行手術，保住性命。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 ^  p4 T( x/ t; }- z5 O
美國奧運飛魚麥克．菲爾普斯在2008年也曾被懷疑患有馬凡症，但經診斷證實沒有患病。當他將手打橫成T字形，該長度和他的身高相當接近。為安全起見，他還是每年進行大動脈檢查。. c! {  R- R, m( Y! ?
小孩年幼確診有助療程tvb now,tvbnow,bttvb. o2 o' `! @9 l( B# q+ z2 ~
患病的父母應該儘早通知醫院，替孩子們進行檢查。年幼時確診有助於小孩適應期病患的生活習慣和療程。tvb now,tvbnow,bttvb9 p7 P. _; H6 u! u. y+ i& Z9 {2 J
不是所有人都會有一樣的症狀，症狀也不會同時出現，有的要等上好幾年後才會浮現。6 T+ m+ j+ d% M, Y, K; X
所以雖然孩子在第一次診斷時，沒有完全符合馬凡症症狀，但並非代表他沒有患病。家長依然得細心觀察，一旦有異樣就得趕緊就醫。公仔箱論壇& Y1 ^. b# C7 R) Y  }1 J$ y
患有馬凡症的小孩視力差，可安排在坐在課室的最前排。他們的手指格外細長，握筆時相當費力，老師可以給他們準備印列好的筆記，以輔助學習。他們也因身體構造和其他小朋友不同而感到自卑，父母應該多給予鼓勵和開導。www.tvboxnow.com8 `8 m  J1 S, h
患病孕婦併發症風險更高tvb now,tvbnow,bttvb% v; v, m- [5 m% X' j3 P  R9 k
4名病患裡，有3名是經父母遺傳的。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 @% C8 c( x) ^$ |
如果父母其中一人患病，下一代有50%患病，若雙親皆病患，患病幾率則高達75%。每胎的患病幾率保持不變，男女均等。公仔箱論壇( r) H1 w0 a1 [4 n" B: q
患有馬凡症的孕婦得承受更高的併發症風險。根據研究顯示，大動脈直徑超過5公分的婦女不適合懷孕。
# G$ D5 @0 t& D, q* Btvb now,tvbnow,bttvb父母可以透過羊膜穿刺術或毛絨膜取樣手術（CVS），在懷孕早期檢測胚胎是否有患馬凡症。由於這檢測非常費時，孕婦應聽取醫生建議再做決定。www.tvboxnow.com# K1 [  k0 ~+ E/ K
症狀與迪茨綜合症相似! Y+ t4 h$ w% ~1 G9 i$ L
與馬凡症呈現相似症狀的遺傳疾病有很多種，但醫治它們的方法卻非常不同。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. L8 h- B( w* h; P7 D
迪茨綜合症（Loeys-Dietz Syndromes）: S0 k8 _) S; G
迪茨綜合症病患的關節柔軟、有漏斗胸或雞胸、扁平足、脊柱彎曲和大動脈擴大。和馬凡症最明顯的分別是，此病病患的四肢長度正常，眼部水晶體不會脫位。" V5 w0 M4 ?& u& ^& \9 Y, J1 |
患有迪茨綜合症的人，雙眼距離比正常人寬、腦部積水及血管扭曲。/ j- U' D9 M/ j8 X: a6 ]
兩種疾病會使到不同的血管變得脆弱，因此必須小心確診才能對症下藥。. [0 z- S* X8 k9 L* R: t
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知多一點 2 f4 L: J3 m0 g
甚麼是結締組織？
: d3 ]% C3 n2 s+ f# t7 d! ]公仔箱論壇結締組織（Connective Tissue）好比吃雞翼時所看見，鏈接兩根骨頭的白色彈性組織。它負責固定器官位置和構造。% k% ?1 W- ]3 v: g9 z" c
甚麼是原纖維蛋白-1？
; f6 o$ W3 I' X% Y! j0 |TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。馬凡症候群裡，發生突變的是原纖維蛋白-1（Fribillin-1）基因，簡稱FBN-1，它位於第15號染色體上。這個基因負責製造組成結締組織所需的蛋白質。tvb now,tvbnow,bttvb' ^; _+ p( F) U( j9 e
由於基因編碼出錯，人體的原纖維蛋白變得缺乏抓附力，導致器官和身體構造脆弱。由此元素組成的血管和大動脈的直徑變得越來越大，使管壁薄弱，所以撕裂的風險極高。www.tvboxnow.com0 ?# p; U! r) [: f6 C7 Y

( ]) l0 M" ^9 v" G+ j- J# k4 |% g（星洲日報‧報導：方莉娜）



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