, A: z, Y1 g! b% c" ^- vAnthony Carbajal在You tube上載影片,現身說法ALS這疾病帶來的恐懼與無助感,他表示美國只有三萬名ALS患者,知道這個病的人不多,製藥廠也不會投資幾十個億去研製新藥,因為無利可圖。慨嘆:「難道我值得救治?」Anthony在影片中雖然與常人無異,但他的手已經變得軟弱無力,無法使勁,連開車、穿衣服都開始有困難,他清楚知道自己的身體壯況會變得愈來愈差,慢慢地他的手和整條胳膊都不能用了,緊接著不能走路,不能講話,最後會失去自主呼吸的能力,所有這些都是ALS的病徵,這是很可怕的。5 _. D% Q, s2 b( g4 U; D3 g2 J9 _
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Anthony認為「冰桶挑戰」令一直被人忽略的ALS患者終於得到人們的了解與幫助,並為此感恩:「討厭談論ALS,沒有人喜歡談論這個話題,大概因為大家都不忍心去看,去談論,沒有人願意看到一個絕望的病人在2-5年間逐漸死去,所以大家都不願意去談論。很多人得知ALS冰桶挑戰背後的意義後會替我們感到難過,證明愈來愈多的人開始注意到我們。這次活動吸引到這麼多人參與已經很成功了。以往很少能看到有關ALS的報道,但現在ALS群體得到了公眾的廣泛關注,這是我有生以來第一次看到的。」Anthony希望在Ice Bucket Challenge「冰桶挑戰」的熱潮過後,大家依然能關注、關心、關愛這個特殊的群體。 # F' V3 B Y5 G! V. Z 公仔箱論壇6 W; B G8 B$ Z" A; y+ N