標題:
[香港]
肺纖維化十指潰爛 皮肌炎患者：樂觀是良藥
[打印本頁]
作者:
serrurier
時間:
2017-2-12 10:36 PM
標題:
肺纖維化十指潰爛 皮肌炎患者：樂觀是良藥
肺纖維化十指潰爛
皮肌炎患者：樂觀是良藥
tvb now,tvbnow,bttvb; r; V! H4 m& x0 V* Z( C& _+ K
, B8 x! ~0 B, m0 m" Z4 YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
[attach]3570552[/attach]
www.tvboxnow.com# d; ?4 f& s% a9 @7 |3 k% b
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 Z% k. _3 z+ m5 j3 Z4 a0 E" y
為港人帶來不少歡笑的藝人魯芬早前因皮肌炎致肺部衰竭病逝。在本港，皮肌炎患者不算多，他們雖受四肢無力及肺纖維化等困擾，但不少人仍笑着面對。其中，
56
歲校工方錦蘭
7
年前確診皮肌炎，曾兩度病發，肺功能一度僅剩三成，更面對十指潰爛和脫髮。不過，她獲所屬學校調動職務及家人支持下，近年病情受控，她說：「我覺得我好幸運。」
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! I+ y3 c; Q5 p7 k ?( y7 ~+ Z
7 R* o D5 T y# [" z
眼前的方錦蘭活力充沛，跳跳走走，如她不說，別人根本看不出她是皮肌炎患者。
7
年前，她走每步都要咬緊牙關，「經港鐵站由一個出口走至另一個，正常兩分鐘走完，我行了
10
分鐘。對腳無力，成日想坐下」。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 _' J+ c! J% L6 \8 @4 d. N
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 i' k% H! x8 B. m& [
就醫多次未明病因
: T+ H# N; l( O! Z+ b3 {/ A! wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
2 a [6 K# `2 w$ e公仔箱論壇
皮肌炎不會傳染，成因不明。
2010
年初，這病悄悄來到方錦蘭身上。她說：「當時成日感到很累，關節皮膚又發紅，看了很多醫生，一直找不出原因。」及至當年
5
月，她累至工作時也要坐下，於是趁就其他病到醫院覆診時跟醫生提及，繼而留院觀察，經大量檢查後才確診。她說：「當時想
(
這病
)
為何要找上我？很擔心日後要坐輪椅。」
! o) V/ p; d) I4 U( d# U
* U: x* z B+ _, X2 X& YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
氣促覆診
肺功能剩三成
www.tvboxnow.com5 v0 s2 b0 o( m9 }
, {9 g% N r" {
病情十分反覆，出院後一個月，她就感到氣促覆診。她憶述，經檢查後，醫生一看肺部
X
光片，見「白茫茫」一片，二話不說，即開出一大批藥，後來她才知道，當時她肺纖維化，功能只餘三成。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- o& P! k% G: |, F& O2 T
7 d3 B. T, o2 C( R9 G; v公仔箱論壇
任職校工，工作體力消耗不少，不過當時她仍堅持上班，不讓這病打擾她正常生活。為助她減輕負擔，所屬學校提出由她暫到接待處當值；而在家中，丈夫及當時十多歲的女兒一度自動當起大廚角色。
公仔箱論壇0 B8 J' E5 i. { o' u! w9 q
6 u2 t) T% \) K! ?tvb now,tvbnow,bttvb
至於方錦蘭自己，當時放工後便努力做運動，伸展身體，看着身體慢慢好轉，病情開始受控。不過一年後，她手指突然潰爛，原來是再度病發，「十隻手指都破損，很痛，不能彎曲，更要戴上手套，一來防止細菌感染，二來避免別人誤會」。她說，外人不易理解患者，「大家心底會問會否傳染。我只能解說，是身體自己打自己的肌肉，不會傳染」。
# s. m2 ^: r* p2 w0 k6 l, c7 N; B. Mtvb now,tvbnow,bttvb
% f7 G" K/ T, N+ O J2 Z! zwww.tvboxnow.com
與此同時，醫生一直找尋切合她的治療方法，方錦蘭說，知道醫生們看了很多研究。她試了不同的藥，有些會令人脫髮，最近
3
年病情終穩定下來，藥量也減了，肺功能也回復至六成，「實在很幸運，醫生也很努力」。
1 j5 ~7 M5 j6 E公仔箱論壇
: W8 g& b7 d1 y- W" y. T2 I
視病為「朋友」
探病友打氣
+ m7 L" X( u) y# J4 ]5 y
www.tvboxnow.com4 V1 D% e4 _$ G) F
跟皮肌炎走了
7
個年頭，她不知道會否再次病發，但她說這病已成為她的「朋友」，要跟它好好相處，相信樂觀才是最好的藥。她近年更不時在病人互助小組分享經驗，更到醫院探望新確診的病友，分享正能量。
作者:
serrurier
時間:
2017-2-12 10:37 PM
10
萬人
1
患者
成因不明不會傳染
& I4 l8 y8 a) N# J: {
. \8 U% \5 A4 [. q( k8 I
[attach]3570555[/attach]
公仔箱論壇) R) T( R2 C- m6 g, G F$ ]# a. m& j
公仔箱論壇# E+ x) m, `. G: C4 u$ h
皮膚科專科醫生楊志強說，皮肌炎並不常見，每
10
萬人約有
1
名患者，本港每年約有
50
至
70
宗新症，屬內科嚴重疾病，除皮膚出疹、肌肉無力，更有可能出現肺纖維化等併發症。楊又說，皮肌炎成因不明，患者病情可以變化很大，可數周內惡化至不能行走，但部分個案只是長期皮膚出疹及常感疲倦，未必可以即時分辨。
公仔箱論壇, r, }( b0 E, s' Z9 {5 F
, w7 l9 }, H/ X6 P( }! A
楊志強指出，皮肌炎是指皮膚出疹、肌肉發炎，是免疫系統失調症，屬風濕病一種，不會傳染；患者皮膚出現紫紅色的疹、眼皮腫脹，同時因免疫系統削弱運動肌肉功能，患者肌肉無力，嚴重會影響吞嚥。他補充，通常病發年紀為
50
歲，成因不明，部分由潛藏的癌症誘發，例如鼻咽癌及食道癌等。
www.tvboxnow.com1 c& s2 ^, ^* `9 A6 J4 }
, j3 F* [$ q5 x+ M9 y; zTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
協助皮肌炎患者的香港復康會社工黃星朗指出，接觸過的皮肌炎患者多數需時數月才被確診，昔日曾有個案等了兩年，估計與該病病徵跟其他疾病相似有關；他希望大眾及醫學界加強對該病的認識。
" j3 f6 k/ R5 j
www.tvboxnow.com2 K( t, R: a4 { e# c9 {7 ^
黃星朗說，病情受控或較輕的患者可繼續從事體力消耗較少的工作，但要面對自己臉及手的皮膚出疹，容貌改變及四肢常感無力的困境，同時因皮肌炎較少人認識，坊間常誤以為會傳染，患者易感不被了解。
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://www.tvboxnow.com/)
Powered by Discuz! 7.0.0
