剛出生卻連一口母奶也不准喝！5歲的昊昊，剛出生時新生兒篩檢發現數值異常，進一步檢查發現罹患了極為罕見的「丙酸血症」，只要過量的蛋白質都會在體內形成毒素，嚴重會造成昏迷，讓擁有豐沛母奶的昊昊媽媽當場被醫師下禁奶令，母奶一口都不能喝，且蛋豆魚肉奶類更是從此列為餐桌拒絕往來戶。公仔箱論壇$ ]8 C* y t5 T, h t
; T/ _/ W9 E$ H; Q* j1 p1 r丙酸血症是一種有機酸血症，為體染色體隱性遺傳，在台灣，發生率低於萬分之一。 " }5 R- [. b, c) E$ c' ztvb now,tvbnow,bttvb% ?0 P) \5 V6 _* G7 @* I
吃東西變成艱難的任務，尤其端午節剛過，昊昊媽媽說，聽著孩子喊著也想跟大人吃一樣的肉粽「我只吃一口就好」，十分揪心，最後只能讓阿媽包純素食的粽子，解解饞，因為每一餐食物都要斤斤計較，就怕多一分無法吸收，少一分又怕營養不夠，所幸孩子目前十分健康。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# [5 S+ ~1 ?, A5 o
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就怕吃下肚的食物反成了致命的殺手，昊昊每天都必須食用丙酸血症孩子專門吃的特殊奶粉，一罐要價三千多元，一個禮拜就要吃掉一罐半，能吃的食物更只有飯、麵、菜、根莖類食物以及低蛋白的特殊食品等。 ( X1 i/ q/ b- i H " y# Z N' y0 g p# z" B' n% Z" m罕病基金會說，值得一提的是，丙酸血症並不是當初衛福部通過的法定11項篩檢項目，要不是基金會站在家長知的權利，嚴格要求政府在家長如有簽署知情同意書下，就能知道其餘20多種的篩檢結果，昊昊現在的狀況恐怕難以想像。tvb now,tvbnow,bttvb5 o0 i( W5 X- U- e
