公仔箱論壇 - Powered by Discuz! Board

標題: [健康資訊] 不時莫名發笑竟是腦部結節在作怪／洪素卿 [打印本頁]

作者: li60830 時間: 2018-8-27 04:30 PM 標題: 不時莫名發笑竟是腦部結節在作怪／洪素卿

不時莫名發笑竟是腦部結節在作怪／洪素卿

[attach]4092427[/attach]

每日健康／洪素卿（每日健康總監）

「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」- r# x& g- Z3 V4 d
tvb now,tvbnow,bttvb$ D: a0 \5 s ^; B
結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。www.tvboxnow.com, C) G' l2 W7 P1 S, f

但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。
公仔箱論壇$ d; Y5 u& Y- Y) q% w4 h
中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。www.tvboxnow.com# M) E4 S: F# q' U% ^1 c3 C
: q9 K! ~' s. F+ o
周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。" z5 X7 {$ Q/ H0 Z$ d
公仔箱論壇+ F' l3 {2 D- ]
因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。

[attach]4092428[/attach]1 Q" {1 `% d$ i- z3 B

1 N' {+ m' u4 x

因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; ~' m0 F) T+ ~# x' Q* z" b
其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。

以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。

[attach]4092429[/attach]
( N% ~1 B! G& e1 s
# I b& ~" }1 b1 ]2 x/ _0 J# }1 f2 [

（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）公仔箱論壇5 C/ B8 \5 P' E7 S9 E

「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。
www.tvboxnow.com2 j; G$ V! U3 \
不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。

反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」7 Y7 c$ `: y" J! h/ y! h
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 P3 F7 R8 o" Y+ ^" T7 Y
面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」www.tvboxnow.com% |4 z! ]4 ~; I6 ^! J

[attach]4092430[/attach]tvb now,tvbnow,bttvb* s9 T9 }0 H& F' J) d6 V

歡迎光臨公仔箱論壇 (http://www.tvboxnow.com/)