標題: [香港] 港版《一公升眼淚》　九旬父照顧三小腦萎縮症子女 ! [打印本頁]

---

作者: manyiu    時間: 2019-5-2 09:23 AM     標題: 港版《一公升眼淚》　九旬父照顧三小腦萎縮症子女 !

2019-05-02
+ P) U$ x1 K) G7 f
+ Y' ?1 o5 ?9 Zwww.tvboxnow.com日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 d9 N; J$ W$ q$ V1 H8 F8 A! j
公仔箱論壇5 u1 H9 {% ~- V
早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。
, g3 S6 C6 u0 t' {$ [0 F5 Kwww.tvboxnow.comwww.tvboxnow.com9 ?7 `1 r! K" ], E- q" Y
既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。
2 r  `3 R  v! e/ o: M3 c+ k3 A/ GTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇) N6 [6 O0 f7 E, Y, Y0 `# E: e- T

2 K% Z7 a0 E! [" e. H! k3 s. Otvb now,tvbnow,bttvb93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）
9 t. L. w0 F+ ]. lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇. c( Q8 l" Q3 Z9 [
三子女6至8歲時發病　逐步衰退www.tvboxnow.com+ a: B) g; G" |
小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」
1 w% L4 u' j9 b  v7 U1 h- D- |' QTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% k- B0 W) s. q
據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」
3 |* Y1 [! w" ^TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。www.tvboxnow.com" f3 T) O/ f7 R
從不提自己照顧的苦況　只顧讚揚子女孝順、堅強
* e$ ?/ f! r5 i. L- b/ nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。www.tvboxnow.com$ f5 W' w7 J; |; \; L

5 j( S% f" ~& M$ _* l- LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。公仔箱論壇) d$ w# G3 `- S- |9 C2 \

7 \, b6 l/ Y( D- Q+ Y7 J8 Fwww.tvboxnow.comtvb now,tvbnow,bttvb$ c; W( w  `+ ~9 w# D4 e: o  G& N
黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）
6 U8 N  g+ c" X* s; @8 q% Q' Ttvb now,tvbnow,bttvb& u8 s. j6 [7 G4 g2 J
喪妻後欲自殺　為子女決定堅持下去# O4 C/ d' w3 c/ w, ]
至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」
) P% v# f+ y, D: f0 w/ T; r公仔箱論壇+ U* K4 ~/ C: w! {! O$ Q6 K
曾去信曾蔭權　為兒子爭取院舍宿位​8 F' D. I$ w5 a& t2 g8 x
孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」
) N% t/ K& M) [& ftvb now,tvbnow,bttvb
& e0 C1 a  Y. ?0 L) etvb now,tvbnow,bttvb淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。
. s( G5 p! }- q, D; Ytvb now,tvbnow,bttvb) {9 K: l, w8 f! n; N; {

" |( T0 G( U& STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）
/ Y9 H3 N7 `" Bwww.tvboxnow.com
2 ^4 I2 p1 ^# q; Vtvb now,tvbnow,bttvb& G( Q7 G' A/ g8 Q# S5 ]: j4 g
但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）公仔箱論壇2 i- a7 |2 W  f$ b$ Q2 {
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! e' g( k# T# x) ]* w% ^

" @; x) c  g1 _/ ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）
* _2 F$ A4 ]; e) d4 ^. etvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇! [5 c6 j6 Z+ W) d

; D; {6 v6 ^$ c( wtvb now,tvbnow,bttvb黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）
* r. S5 F. q4 T/ x7 T( S8 S公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb4 _) A: P/ E5 a) a1 [$ V
tvb now,tvbnow,bttvb2 H+ Y9 l# u* ?% r& v( J9 S
黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）tvb now,tvbnow,bttvb: y& n- P$ q6 m

$ U+ S# T+ D$ j; N: ]& g2 v) b% I& qtvb now,tvbnow,bttvb6 ?: ?$ |0 L1 @, V3 y
病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）5 a2 _# |) f" p8 v& ?) L
tvb now,tvbnow,bttvb, p9 O& j5 Q2 q6 q
公仔箱論壇- t9 V, K9 z9 b% z" Q! X' @- m
父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）公仔箱論壇# g; T+ R7 T, ~
1 {3 q3 q# N" x4 K) \; {
一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。
7 i. G8 a# \5 }8 }- ^公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 x0 {! x/ L0 w
中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。

---

歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://www.tvboxnow.com/)

Powered by Discuz! 7.0.0