標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

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作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-03
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。4 n& Q! r0 C6 o, r  d8 H
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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. F3 p3 _1 t; J9 gwww.tvboxnow.com藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇; y9 m5 B% J8 H( x" L  T

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5 c( d# A: \! ?TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。8 J6 m: m5 A/ C0 p

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8 ?2 }* o- J7 S- S" }7 g公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。www.tvboxnow.com7 v; y" o3 N7 c% ?
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% Z! N% ~. S' k) k" {' A' V8 p藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。公仔箱論壇: b, H6 o  }% K
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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8 T8 H1 f5 z% _3 v6 A+ y) owww.tvboxnow.com然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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9 B& m; S& k" U( J- F8 g8 _tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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" s/ j; j' h4 _& Y& h6 Lwww.tvboxnow.com藍妮妮接受針炙治療。公仔箱論壇; \# V4 [: b  k, Y: F

$ }" }- U& `" n, b/ T3 dtvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( c2 E3 t. a# i' j6 X8 b0 p7 H
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。公仔箱論壇  U# d. @4 @& {! Z
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。tvb now,tvbnow,bttvb( U" o$ N' b5 M$ P8 u

9 w& M6 _& z7 A" T+ |公仔箱論壇據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
/ r* M. h6 u% yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
" x* q0 P8 U, M' d+ _' u8 Z1 d專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

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