撰文：許祺安出版：2025-10-30 4 _$ g9 G; o' K* Z3 H' ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( S/ E5 p# n' O, T9 R TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! m3 {7 J. l4 u2 t+ ]0 n. q
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2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 j7 `/ F" r" Y7 S0 q3 i m2 c
9 c5 w8 I; x3 V; stvb now,tvbnow,bttvb兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」公仔箱論壇; E2 K0 e# n" A
公仔箱論壇" X7 @) p) }6 m7 S8 M 3 f& |4 Z- C" n5 C" @4 X9 t3 p, \tvb now,tvbnow,bttvb河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。 % n& I) U9 F$ m, e" \# X 9 } A. v a( G2 e8 ^+ J. _www.tvboxnow.com孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭% ^2 b' c1 a7 L6 i1 f' ?& ?
據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。tvb now,tvbnow,bttvb2 d+ G6 w. B0 e
3 R* z2 g6 G% a/ I4 h5 o公仔箱論壇「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」 , Q- S, m& A" owww.tvboxnow.com - t f/ s3 H6 W7 awww.tvboxnow.com橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖） $ |. i. N/ }, h2 S( g' c公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb) j+ \/ b4 ~1 p7 b8 p+ V6 b$ i
為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。- d% v; R: c, c$ V
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「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。/ b4 Z: Z1 R8 @" e0 y$ X
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34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）tvb now,tvbnow,bttvb/ V" ^1 I* r, |& s
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