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愛滋童內地拒醫 港大援手2011-10-23

愛滋童內地拒醫 港大援手
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孫亞(左)的兒子小孫在內地醫院輸血感染愛滋病,後來小孫患上嚴重腦癇症,需接受外科手術救治,卻被內地醫療系統拒收。孫亞與妻子袁文莉(右)唯有帶着兒子(中)千里來港,到瑪麗醫院求醫。(明報記者攝)

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輸血感染 腦癇患者求醫無門
5 h2 a$ y0 A  f【明報專訊】曾與高耀潔醫生在愛滋病維權領域並肩作戰多年、被胡佳譽為河南「維權代表人物」的孫亞,他的兒子9年前在內地醫院輸血時感染愛滋病,近年又飽受嚴重腦癇病(又稱羊癇)折磨,徘徊鬼門關。諷刺的是,令致數以萬計人輸血染病的內地醫療系統,反過來歧視這批受害者,無一肯施手術救治。孫亞早前徬徨攜子南下求醫,終於在香港大學醫學院得到「對任何病人一視同仁」的承諾。公仔箱論壇" L2 h/ j) g9 T
孫亞與妻子袁文莉都是河南鄭州國企工人,兒子小孫現年15歲。孫亞說,兒子患有先天性顎裂,6歲時到北京大學附屬口腔醫院接受手術,「當時輸了100毫升血小板,1年後感染了肺炎,驗出了HIV陽性。後來又得了腦癇,藥物已不能有效控制」。公仔箱論壇: P, O2 w4 g" R
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輸血感染病毒 狀告醫院首例TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* `6 B* u  Y% X3 }$ S& F) ^
2004年,孫家成為北京輸血感染者狀告醫院的首例,惹起全國關注,但他們和後來絕大部分無辜受感染家庭一樣,一審、二審、抗訴,全部敗訴。後來,高耀潔醫生深入調查揭發「血禍」的源頭,原來內地大批醫院過去曾大量採購非法「黑血站」的血包,造成數以萬計人無辜感染愛滋,小孫就是受害者之一。
- J' k* d8 M( K5 n公仔箱論壇幾年來,兒子的情况逐漸轉差,孫亞說:「病情最厲害時,一天可以發作幾十次,三五分鐘就一次。有兩次倒在廁所,頭就栽在馬桶裏面,我們非常害怕!」從此,孫亞夫婦再也不敢離開兒子半步,再也不能打工,只能依靠低保(類似香港的綜援)過活。訪問期間,小孫就曾輕微發作幾次,幸未算嚴重。! }* e; L3 F+ `# V$ v

) D  a: G& y5 l( Y' a' d經常抽搐 不敢離身半步
0 j6 |% z( j" H7 _0 l1 q公仔箱論壇孫亞記得,「有次吃完飯,幾個大人吵着爭結帳,服務員往我們後面一指,原來兒子發作倒在地上了」;其他情况例如有人開閃光燈拍照,晚上開燈關燈,敏感的小孫有時也會發作不停抽搐。「帶他去超市,10次有5次發作,又不敢不帶在身邊,吃飯也怕他發作會鯁到,看電視、小說,興奮過頭也發作,我們每天都生活在陰影之中,患了外出恐懼症,不知道下一秒兒子會不會倒下!」小孫逐漸步入青春期,夫婦倆不敢將兒子困住,「怎料帶他去一天郊遊,竟發作了幾十次……」TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ {$ a2 |2 u, R& u( x' T* u
這些年來,孫亞一邊參與愛滋病維權工作,為其他愛滋病家庭爭取合理補助,協助宣傳民間防治愛滋病,一邊帶着兒子到鄭州和北京多間一流醫院求醫,有醫生向他們建議,藥物控制腦癇的效果不好,必須動手術醫治,「我們向醫院坦白,兒子是HIV陽性,醫院就立即改口說不要動手術」。如是者,一間復一間,這些醫院不是推說沒有設備,就是明言醫生不敢動手術。
2 e; ]$ I! i; _' I% k3 N& [內地著名維權人士胡佳一直有了解小孫的病情,「孫亞一直堅持為兒子奔走各地,依然堅持兒子是自己的寶貝,是自己生命的延續,從來沒有放棄過 」。胡佳無奈說,內地醫院對愛滋病人「感到非常恐慌」,欠缺專業精神和人道主義關懷,「愛滋病人出了車禍,往往被拒絕救治」。! L+ H6 D9 f# L$ }6 _
香港中文大學腦外科主管潘偉生教授批評,醫生拒絕為愛滋病人做手術,是違反人權。
% ]- o; ?7 a2 n+ v% ctvb now,tvbnow,bttvb本月初,已對國內醫療系統不抱任何期望的孫家來港求醫,剛抵港不久,小孫就在過馬路時突然發作,全身抽搐,倒臥在斑馬線前。就在辛亥革命100周年紀念日當天,他們到瑪麗醫院求醫,小孫隨後被轉介到該院的私家門診部。) y% ?8 @6 N! y* R7 Z* {3 Y6 |6 f1 i
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難付醫療費 孫父:到時再想tvb now,tvbnow,bttvb" a) {1 G4 w6 t4 C
港大醫學院發言人表示,正安排小孫就診,兒科教授黃珍妮承諾,待小孫會如同對待其他病人,一視同仁診治。不過,全身投入愛滋病維權的孫亞,由於沒有工作收入,被問及如何支付未來龐大的醫療費,他說,「到時候再想辦法吧」。
8 B7 S! h1 {; A/ O' s& f公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 [6 q; P' Y. S( c- Y% l8 y" O
明報記者
病童父無視政府收買 胡佳佩服
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【明報專訊】談到中國愛滋病維權運動,公眾一般只認識曾揭露河南「血禍」的高耀潔醫生,以及因「煽動顛覆國家政權罪」被判刑3年半的胡佳。但在二人眼中,孫亞也是河南愛滋病維權家長中堅持不屈的「代表人物」。
5 l- t  i8 E# G4 W3 L孫亞因兒子感染而認識並投入愛滋病維權,後來擔任全國輸血感染者委員會負責人。胡佳說,他主要跟內地衛生部、疾控中心交涉,為廣大的輸血染病家庭爭取權益,「孫亞樸實、堅持、擔當,不少人因不同原因逐漸淡出維權,但不管政府開什麽條件,他也拒絕被收買,繼續為民請纓,是我很佩服的人」。
% f0 V4 N) A3 T# v6 o內地曾推出輸血感染患者的補助政策,但地方政府卻私下剋扣巨額補助金,孫亞奔走多個部門揭露事件,後來成功逼使政府落實政策,受惠者不計其數。胡佳記得,高耀潔醫生2007年被當局軟禁期間,孫亞不顧危險探望,肩負起維權的聯絡工作,「政府一直想抓住維權者的把柄,孫亞就學習法律、研究政策」,用法律與官方周旋。公仔箱論壇' m0 Y7 B4 q* E* i8 f8 |& U. y

; L" ^! o4 n' n+ k2 btvb now,tvbnow,bttvb奔走揭露 追討剋扣補助金
" \5 H1 E9 p8 Y' `$ jtvb now,tvbnow,bttvb胡佳說,自己今年6月刑滿出獄後一直被當局嚴密監控,「到現在我還沒有見過任何一位朋友,那時大街小街全被封鎖,孫亞竟然敢來,更明說來探望我」。不過,孫亞當時被當局帶走,二人至今未能會面。
港醫生﹕不做手術違反人權
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8 G7 d7 v0 l' ^4 ~公仔箱論壇【明報專訊】中文大學腦外科主管潘偉生教授表示,醫生不能拒絕為愛滋病人做外科手術,這是違反人權。而醫護在手術室為愛滋病人做手術時,需採用國際慣用的高風險規格保護裝備,包括穿保護衣、戴手套、戴口罩或面罩以及保護眼罩。www.tvboxnow.com1 F5 t/ W* W2 w8 \1 |% M% i
神經外科醫生梁顯信說,為乙型肝炎、愛滋病帶菌者做手術,手術室會為病人做記認,警惕手術室醫護人員小心處理病人血液和體液、手術用具和針筒等。但除此之外,手術程序與一般外科手術沒有大分別。公仔箱論壇6 V8 L% C  m5 n0 F  m8 i% Y7 i
中大腦神經科主任黃家星表示,腦癇症發病原因是由於腦電波不平衡,引致病人不由自主抽搐甚至暈倒,有七成患者患病成因不明,當中主要為兒童病人;相反,老人出現腦癇症的原因則較易查出。若找到致病原因,例如電解質不平衡或腦瘤等,醫生可對症下藥處理,包括服藥或切除腦瘤。% c& k( G/ {! l  }( o- E

" z3 c" c& Z$ D) E! a7 R& ]6 _: Q公仔箱論壇四成人難治性腦癇 * B* f6 U! p$ {  {
黃家星說,病人中約有三至四成人患上難治性腦癇,服藥亦無效,這時可使用幾種藥一起治療;若依然無效,便要考慮是否做手術。但他說,並非每個病人都適合做手術,事前必須評估,在錄像腦電圖內找出致病源頭,約有八至九成可控制病情。倘若腦電圖找不到腦電波失衡原因,即使做手術亦難以控制病情。
1 A) Y  h2 q& x: t3 {& ^  v梁顯信說,醫生在腦電圖上找出引致腦癇發作的源頭,例如因腦瘤或畸形血管瘤,透過切除腦瘤控制病情。最近有較新的方法,醫生可將一塊電殛放入病人腦的表面,透過電流嘗試阻止病人抽搐。
內地愛滋女燒傷 醫院拒收公仔箱論壇8 }% x+ V2 `% r$ a: `9 V3 M
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8 J* D1 _1 K) ?/ v  V# N# g. }【明報專訊】經過大批維權人士努力推動,內地愛滋病防治工作近年雖有改善,但歧視、排斥愛滋病患者的情况仍然嚴重。據內地媒體報道,廣東省英德市一名婦人被前夫傳染愛滋病毒,新任丈夫堅持娶她為妻,她上月不幸嚴重燒傷,危在旦夕,但送到多間醫院都遭拒絕救治,最後只能靠輸血續命,至今生死未卜。tvb now,tvbnow,bttvb" D* L. d2 M4 i: R% G
胡佳表示,上述案例和小孫 的遭遇相似,除了突顯內地醫療歧視,也突顯內地醫療系統「燒傷科醫不了愛滋,能醫愛滋的又沒有燒傷科」的困境。他說,「北京只有少數醫院專門接收愛滋病人,但未必有醫療腦癇的能力;轉去其他醫院,它們都非常恐慌,在醫療專業、人道主義上是有所欠缺的」。
1 V  `4 ]% n% Z3 B  m9 q8 u* P世衛與聯合國愛滋病規劃署2009年發表報告,指全球新增愛滋病感染者人數比2001年減少40萬人,而全球愛滋病人數字近年亦持平。反之,中國於同年的新增愛滋病感染者為4.8萬人,情况差於環球水平。該報告指,中國當年存活的愛滋病感染者和病人約為74萬。
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