[香港] 港聞專題：當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘 掙扎求存

itsctsu

& @( Q6 Z. s8 p( J
患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅，大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝
: P' \( D! d% O3 |0 h7 Q公仔箱論壇
1 o0 N' v$ K; ]  {9 m$ O% `# N; P9 Twww.tvboxnow.com那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。tvb now,tvbnow,bttvb: F& a- @0 w& E8 |( D

+ R2 v2 l9 @% d" M2 I& I: I8 w冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。
, D/ L( a! z2 [: a, E- jwww.tvboxnow.com公仔箱論壇1 J& A- j4 o" ?/ d
記者：梁嘉麗
/ ?9 l) H3 z7 K/ m0 iwww.tvboxnow.com公仔箱論壇2 c8 `( `& i# v% v+ x. E7 U
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ H. S! O1 i/ i6 w+ g' u" K

* C* D; G) t$ N! A. B阿豐現時會接一些網頁工作在家做，每天工作幾小時。
" M2 @2 e" ^( z& k0 r! A3 w& T0 ^  \& S1 U5 t% b. i: K
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 F* Z9 [" C( v8 q
阿豐六歲前是個活潑小孩，怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片
" m; a; }2 G0 G7 H" m- ptvb now,tvbnow,bttvb5 V9 _- Z: ]* V) Y

; l% S( c9 Y& H- f2 Ntvb now,tvbnow,bttvb阿豐看不見將來　不敢談戀愛/ H1 l/ q" L& Y( O+ v8 o9 ]
六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。5 @$ s" n8 C3 y; S+ y# b3 T+ S
5 t; N, _; d& }: [2 V( S
阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。公仔箱論壇) P7 ~; O* }& M- }

% `2 X3 s9 _2 e3 e8 C醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。3 _( }- r( x5 E
( a. ~6 e- C2 `- T0 D* X- D
幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。
9 F0 |2 v6 |" n- w* r+ TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb$ l, S9 n. k7 @. R
小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。
7 u1 `6 F1 `0 h6 @; D3 gwww.tvboxnow.comTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  m* z6 b/ H7 _* g# f
「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」
: @( ]" ?8 s( k7 u身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。
; m6 x5 D" @2 s4 k9 {* `- \TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ N% `( N5 v" Q' H5 X
問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。
6 a: ^9 I2 P; Y+ F: n1 A公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 _& {9 e5 h2 W
一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。
# x0 z! s4 f5 L) S
; x6 K. D& m0 Y) P2 bwww.tvboxnow.com但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸，

itsctsu

壯年確診　文彪冀政府立法支援www.tvboxnow.com; F& m: A- |' H% `: i6 x$ M$ a

1 O5 r, j5 i  o. x9 @tvb now,tvbnow,bttvb八年前確診「漸凍人症」的胡文彪，現時樂觀面對病情。許頌明攝
/ }% r  A- b5 a, X+ Gtvb now,tvbnow,bttvb( B# T: s' r7 ?# X+ q# b; U
胡文彪說話有困難，每隻字都要很用力地吐出，因為咽喉肌肉逐漸退化，訪問匆匆一小時內，感到他的吃力，有點於心不忍，只能着他慢慢說，在沒壓力的情況下吐出片言隻語。他患的是「運動神經細胞疾病」（MND，美國稱為ALS），俗稱漸凍人，就是當年冰桶挑戰的主要籌款對象，回望那年熱情，他流露出難以言喻的眼神，「當時多咗人留意MND，傳媒不斷播放消息，人善忘係好正常，香港唔只有呢種罕見病，我哋只係少數」。
( {: |  Z6 ^% W! E" m5 z公仔箱論壇5 p% \# s" M- [3 p
興奮過後，就是漫長的寂靜。
/ @& f6 t; U) f
8 x4 X; G# N, Y他說現時香港有大約200個MND病友，可能更少，因為有些已過身。2011年，文彪在地盤工作，最後一個「作品」，就是維多利亞公園游泳池。一次在工地跌倒撞傷，他入院做檢查，最後發現患上MND，那個曬得黝黑的魁梧硬漢，瞬間變成了身體不能自主的患者。那年，他才42歲，正值壯年。公仔箱論壇; w& E4 g- i; p" h5 {
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" k9 s# E5 r7 t  i
若是小時候發病，只能與病一起成長，各種衰退都變成了成長的一部份；相反，壯年發病，要跨越的，是更高的山峯和更深的幽谷。文彪當然有過失落的時候，強健的身軀陪伴了他20年，不僅讓他驕傲，更養活了家中父母。發病時，他亦曾緊張地問過醫生，到底為甚麼是自己，但從醫生空洞和無奈的眼神中，他知道這輩子也沒法得到答案。到目前為止，MND的發病原因，依然是個謎。在家中走動，他不用輪椅，可以用助行器慢慢走，從客廳走進睡房去，他說自己愛上網看劇集和打機，天氣好的時候，也會在屋邨內走走，做一些伸展運動。看着他開啟電腦、用滑鼠、執拾桌子，頗為靈活，「我雙手仲有力，但腳較差，算係退化得比較慢，有啲病友可以一年內就過身」。
/ |0 J1 E* p: \% G  b
9 v8 G1 V9 B  ?) ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。www.tvboxnow.com& m! v! ^( w0 x

$ {& R- l( h: D$ ^. w. j- ctvb now,tvbnow,bttvb胡文彪經常參與不同活動，坦言跟病友交流對病情有正面幫助。受訪者提供圖片& o4 j- c+ l; B

) D0 _" N9 p3 B- k9 S# D; q2 qwww.tvboxnow.com
1 w. K. @2 o  ~3 V' ^0 l- Uwww.tvboxnow.com「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過。」& p1 D3 o' m9 F- g
漸凍人在發病前沒有任何徵兆，發病後肌肉會退化及萎縮，但感覺和思維不受影響，最後會退化至喉嚨及胸部肌肉，影響說話、進食和呼吸，「做咗建築業20年，知道自己以後做唔到嘢，當然唔開心，但都冇辦法，只能接受，唔接受都改變唔到現實」。說到這裏，他終於笑了，是由衷的咧嘴而笑，「諗太多，係冇意義嘅」。tvb now,tvbnow,bttvb* t0 G2 A9 w$ V% K5 ]1 s
公仔箱論壇3 Z* k- h/ W4 B9 I
文彪沒有結婚，現在跟七旬母親居住，母親下午會到商場去逛逛，他就在家休息，有時也會參加肌健會舉辦的病友探訪，訪問前，他就是剛從屯門回來，「我希望可以幫病友面對呢個病，通常最困難係心理關口，我分享自己嘅經歷，講講點樣面對個病」。
4 b, \/ g6 Z; R' J% z7 n/ Z" hwww.tvboxnow.com0 K- I4 v4 ?* w8 V: G
他覺得情緒和心理支援，跟醫療藥物同樣重要，而且MND現時是無藥可醫，病友之間惟有互相支持。文彪解釋心情好壞，會嚴重影響病情，回想病發初時，他慶幸亦有同路人跟自己分享，雖然最終還是要靠自己走出陰霾，「好多病友唔接受坐輪椅，又或者接受唔到自己流口水，但日子都係要過」。
# [# o/ M+ i; l* n9 z3 }8 Q/ gtvb now,tvbnow,bttvb' ]$ z5 ?/ y0 q" ^/ h
得病後，文彪花光了積蓄治病，「冰桶支援計劃」助他購置了一些醫療用品，問他最希望社會對漸凍人症有何支援，他立即嚴肅起來，儘管每說出一個字都很困難，但他依然有條不紊地說，最大訴求就是希望政府能立法保障罕見病患者的權益，「要為罕見病下定義，先至可以跟進同支援」。這個城市，依然充滿障礙，上月就有殘疾人士上巴士時因為斜台太斜，電動輪椅後方重心較重，整張輪椅往後翻，人就被拋跌出車外。他認為車長一般都沒受過協助殘障人士上車的訓練，這種事屢見不鮮。
6 |! r8 G( j# `; q4 ~6 m/ P/ rwww.tvboxnow.com
2 [/ E8 u9 [5 q* h( ^9 z& J; btvb now,tvbnow,bttvb雖然行動不便，但文彪依然堅持自己洗澡、吃飯，出外亦不一定要工人姐姐陪伴，但照他所說，這個病可以差得很快，今天還能自理，明天又是另一個光景，與年邁母親互相照顧，難道不怕自己比母親先走一步？他臉容稍微跳了一下，然後擠出一絲笑容，「有其他細佬妹會照顧佢」。

itsctsu

安琪遺傳發病　婚姻失而復得
6 m3 y% Q3 b, _% j6 JTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
) M* s$ U% t$ N& g) b3 l公仔箱論壇梁安琪出戰過不少硬地滾球比賽，讓她重拾自信。受訪者提供圖片
- |# D  T2 K% ~  `0 J$ Twww.tvboxnow.comTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 C8 @" O$ s4 f. _* p
早上收到梁安琪的訊息，原定下午的訪問要取消了，因為那天她突然要入院。
3 |$ E1 R  e- w2 A# g- W公仔箱論壇
& ^" w+ l) B/ u7 Y* Z( V一周後，我們在一個商場的咖啡店碰面，看着她從遠處推着輪椅慢慢地過來，眼睛不時看着四周櫥窗，女孩子始終愛逛街。2006年的她，芳華正茂，在長者中心做幹事，一天卻突然嘔吐大作，四肢乏力，入院檢驗後證實患上「肢帶型肌肉營養不良症」，她知道後，沒有太多意外，因為爸爸和弟弟同樣患有這個病。公仔箱論壇5 {5 Y$ l2 Z+ I4 ]  q5 a/ ?

$ o" y( ?, h! o. T7 k, j) Zwww.tvboxnow.com然而令人意外的，卻是發病後住院期間，有個當年讀書時不太熟的男同學，天天到醫院探望她，「嗰陣他喺港島區住同做嘢，日日放工之後去黃大仙探我，陪我去公園散步，咁樣維持咗差唔多大半年」。說到另一半，安琪眼神流露出笑意。那次出院後，她就開始打一場漫長而看不見勝算的仗，但幸運的是，多了一個願意跟自己一起戰鬥的同伴。
- V' E5 \. l% c公仔箱論壇
6 ]+ T5 p6 Y. k. j公仔箱論壇訪問後，她要到街市買菜，然後約下班的丈夫一起回家煮晚餐。平淡安靜的生活，對很多人來說是理所當然，但對安琪來說，今天的幸福婚姻，亦曾經歷過令人錐心刺骨的傷痛。幾年前，二人曾經分開，因面對的壓力實在太大，「我喺屋企要扶住行，地下如果有雜物就好易跌倒，有時佢未必留意，我就會發脾氣。好多嘢我自己都做唔到，一日可能要叫佢幫忙幾十次，磨擦多咗，中間有段時間分開過」。
+ m: H3 @. j8 q! e0 w; T( G7 |1 _$ z. _7 ]
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* H/ _& ~/ h6 W0 W' ~% v

3 o8 `$ e8 ^/ H公仔箱論壇未發病前的安琪喜歡旅行、遠足，現在雖然要坐輪椅，但仍愛外出活動。www.tvboxnow.com9 S8 s& m) s) l" O0 Y( r
' N& t/ a/ O4 f# d0 i$ u

& g0 v# K4 V% f8 l+ o3 M) B' L" H, |www.tvboxnow.com梁安琪（中）與丈夫（左）、媽媽今年3月到新西蘭旅遊。公仔箱論壇- Q+ x) `/ S& d* k6 Y
www.tvboxnow.com4 W9 _+ k$ `8 z

. B. O: @: B) [5 e: I  nwww.tvboxnow.com「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* _& ?. v: A. A1 O0 D
那時候，丈夫是全職工作，一天10小時不在家，安琪有時情況會突然轉差，要立即入院。她亦感慨，照顧者的壓力實在很大，睡覺要丈夫定時幫她轉身，甚至拿水杯都要幫忙。其實這些一切，都在安琪預料之中，只是沒想過，竟然來得這麼快，因為爸爸40歲發病，衰退的程度緩慢，她以為自己都會像爸爸般，有十幾廿年的時間才進展到要用輪椅，卻從沒料到確診後第七年，就開始脊柱側彎要坐輪椅，連手也抬不起來。* V) I% S# q4 f

" N5 Z& z( l% v9 i! c( PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。跟丈夫分開的那年，是安琪一生中最低潮的時間，「冇工做，唔敢出街，靠媽媽推我，佢都辛苦，畢竟年紀大，夏天見佢汗流浹背，我就同媽媽講唔想出街」。那段時間，她開始思考人生，甚麼是婚姻、生活有何意義，不再自怨自艾，學習獨立生活，最終能跟丈夫重新走在一起。
* N; z, S7 @* G. d; o8 B7 X
/ h# k: w! Z: n) o6 ~這是一個不能逆轉的病，雖然丈夫在認識她時已知道，但確實每天都要面對時，又是另一回事，「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸」。現在丈夫已辭掉正職，做兼職勉強維持兩口子的生計，只為可以抽出更多時間照顧和陪伴安琪。
9 T/ \- F" }" P/ stvb now,tvbnow,bttvb# q9 \9 e! Q$ D4 R- l6 P6 {3 T
無論談到開心抑或傷心處，安琪總是顯得淡然，並不是她性情淡薄，而是面部肌肉早已不受控制，但談到近年喜歡上的運動，卻能從她眼神中看見熾熱的光芒。認識硬地滾球，是因為肌健協會的會友鼓勵她去玩，「一齊約埋練習，我初時驚，唔敢自己坐地鐵，但慢慢覺得有滿足感，好享受一班人打完之後食飯、傾偈」。tvb now,tvbnow,bttvb% R9 c: Y: g3 h
tvb now,tvbnow,bttvb. S4 v: L" Y1 C% ]  U! G
「冰桶支援計劃」撥款資助她做物理治療及購買電動輪椅，但她指出醫護人員比大眾更需要教育，「我之前跌斷腳入院，骨科醫護人員叫我攞住輔助器單腳跳，骨科唔認識腦科我係明白嘅。又試過有病房助理話我點解要坐輪椅到樓下繳費，鬧我走多步路都唔肯，因為佢唔知我有肌肉萎縮症」。她覺得醫護對罕見病的意識其實很薄弱，而且香港應該有一間罕見病醫院，因為一般醫院未必照顧到罕見病患者的需要。