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' z1 S4 b0 |8 {. l, O公仔箱論壇長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。tvb now,tvbnow,bttvb4 k5 z2 o! D7 [* n2 T
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。www.tvboxnow.com- Q% J% U, S% g/ E+ @% Z6 q) {" |
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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/ n. o4 |' s( N; X# R: e9 [TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
$ v' p: c3 Y' B% x- ~$ q7 L, M* ?網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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; \ _5 U2 t6 x- G& B4 v藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。tvb now,tvbnow,bttvb/ C& V( D1 x" m/ ]% |( u
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。tvb now,tvbnow,bttvb. @9 A$ F+ {! { J: E: ^/ h
/ R8 P; v. S# b% m3 ]9 e公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
- q1 U& k7 E& R! ]& MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
" a0 \ V U1 E j: u8 v然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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" d9 W* @" w/ D藍妮妮2016年出生。
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6 ]+ ?/ H5 P1 @www.tvboxnow.com藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。tvb now,tvbnow,bttvb$ \) t: L4 G6 V* ]. [
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藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb/ s: Y) L* q% P. F
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- R% X) r4 Z) i$ _' W藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。7 T: U& B6 j$ @- t
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0 E* G' Q! p6 Q4 @: j6 E$ |) Etvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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z) L" W1 H! f7 i公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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