2024-03-03
9 {: f0 K! P. | n公仔箱論壇4 n; q& m: C. d9 I5 |4 M7 K
9 L1 P8 a0 _7 X6 s" Rtvb now,tvbnow,bttvb
5 H* q6 n/ ~. }長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
4 V, A& D1 e% {% |/ I1 T! a
! I- T b) R# x8 }- G- E公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。) w$ K* p) Q" r6 G
www.tvboxnow.com6 `/ \+ h V9 j
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. n9 B' e. E9 Y* x4 \$ M. F
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。www.tvboxnow.com, S7 n! f+ i; b4 }
' U" Y9 S9 a6 y- R: J7 o8 }, ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
1 n6 D. h/ B9 ?+ ]& i公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。3 ?9 a, d+ i1 F( _7 l. f
1 [( m# T n8 U) P
) `6 q2 G. ` c1 ]0 |網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
; Z& P% E! l9 [0 J4 n6 Ftvb now,tvbnow,bttvb
; e8 _3 @2 {; I2 e0 Z/ Vwww.tvboxnow.com
+ r( l6 j* M C' V" _tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
! I1 E7 T3 p/ D3 m% b, F+ y8 @公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 k- T+ F- z, f) S9 }& X
& d8 M: F6 Y: ~* |, ^( D! t4 z藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
9 F8 [& h% s: W1 }$ \: a. {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 H4 ]1 F7 b" c) C/ B# r
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
6 n" w2 a! y, ]+ }www.tvboxnow.com
: g7 A. e: I2 n6 ?3 O: j然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
9 k+ p* w, m2 ntvb now,tvbnow,bttvb4 t# X% n, |! T6 l' m; c; C
 公仔箱論壇2 \/ Q& `- X! ]9 W3 G
藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb! }2 [. V) J9 Z5 Q0 T) x7 K
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! o8 q T" j/ r+ g
 tvb now,tvbnow,bttvb! Y8 x: g$ y! E, v
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
- T. E9 ^2 H0 J5 S2 s! e" V2 {5 o
/ K4 n6 D" e* N2 rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 & N& ^) O5 B! o$ o% W: M/ y. f' r
藍妮妮接受針炙治療。
4 q p0 L' T( S" k9 q! R, cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# N1 S4 f/ P1 I0 ~" E; e. P4 qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
9 u% S4 n# k; k) L) Z* i9 ytvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。; G/ X5 {% {* B2 T" U
( k& G* O: Y+ A3 I1 O0 X8 F
: `( u6 m8 @+ R藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
: D0 H7 t5 |7 p9 Y8 r9 Y5 ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
6 [2 r$ P- |* i1 C$ J據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
" }8 \8 Y8 K7 N- D6 l0 h公仔箱論壇www.tvboxnow.com9 x! Y; @9 z$ a/ @% o& J5 ^: u
專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
