2024-03-03
# b! k F! o# N8 a) f6 S! @
3 V. W G1 a: ?8 N+ d( V* [www.tvboxnow.com
+ [9 b6 l) U5 c! Z% S V
! G' H: d( J) G長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
# W$ o% B9 g' z" \/ k, M) b! g% \4 U6 ] h8 X. x
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
. K- z# l$ o h( F, vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: O+ D, `# j" C3 A5 F$ A
 % s# d1 t+ o* f7 n1 v p; R( b% R
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb! [( h/ o1 G5 e) n, E2 Y
* s% f0 E; J6 c. c" [$ Z
 公仔箱論壇$ a p4 E" V7 v5 B" ^
藍妮妮喜歡坐着發呆。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 N9 t" E/ {/ u1 _
# U; W# A# d- C+ K. G I* v1 `8 c+ g
' W( {! I8 D c5 CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% p. E& R0 G. q n( n4 y1 z0 D
: q# ~3 N$ d' _, \$ j3 ktvb now,tvbnow,bttvb
$ H2 F) d/ [! J! t. x" xwww.tvboxnow.com藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。8 k1 r+ p2 b+ ?- U P9 Q5 m
' k, {7 i1 J" Owww.tvboxnow.com
% V! A2 ?* o+ E# O2 _! C藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。tvb now,tvbnow,bttvb7 n. T. a' w+ U2 [ O) n
. O5 J0 i/ Y0 ?0 K% B1 k: W" Z/ G6 D這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
0 F* N7 U ]+ p9 b9 F! pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇0 Z4 W3 h8 \/ H! I8 B, _
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb9 H3 ~3 X6 w4 t
公仔箱論壇5 ^7 l& k% J$ ~! O4 B6 S( Z7 d
! V& G9 `8 N3 ^- o藍妮妮2016年出生。
4 w4 @! y) m! d9 Uwww.tvboxnow.com公仔箱論壇8 t4 p9 w. r% u1 z* o3 ^1 J
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 Y3 c% u" V0 N6 u `
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
9 f4 t4 d! \/ p. r7 f. A( mwww.tvboxnow.com
/ W/ I% _ `7 K4 C2 R tvb now,tvbnow,bttvb7 r5 P/ J2 e$ y0 I" \- ]
藍妮妮接受針炙治療。
% d$ z: k' c Q& M% S6 {' Z0 p; w- q1 [( a% ]* x
 & a& ?" H' v+ ]# G( Q1 ^9 T1 N) d
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
0 e# [' s* e7 j7 g3 {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
, |) z: U; e; @2 r8 K公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: N0 s) \7 \( G* ?2 N* I2 _
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。5 D3 G3 e r: Z. P
. a; \4 U( V1 }, i( ]8 @www.tvboxnow.com據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 I* G, K0 a ]% {/ G9 X0 \9 A' R
4 z2 r: ~5 O6 e9 v公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
