脊髓肌肉萎縮症患者佩珊昨日向行政長官林鄭月娥讀出公開信，希望政府引入一種價格昂貴的美國新藥，讓患者免受折磨。林鄭月娥即晚在facebook專頁回信，承諾會親自督促食物及衛生局局長與藥廠聯絡。
; x+ ^4 O& F, K- `# q) awww.tvboxnow.com佩珊早前到特首辦請願，獲林鄭月娥罕有地於周日走出特首辦外親自接見後，昨日在電台節目香港家書中，讀出給予林鄭月娥的公開信，表示深信政府一直以民為本，重視每個生命。, a0 N! A3 y) K" I
林鄭月娥即晚透過facebook專頁回信，信中讚揚佩珊以兩個手指頭花近4個月完成的計畫書資料豐富、理據清晰、水準極高，並敬佩佩珊及其母親的毅力。www.tvboxnow.com9 a+ H0 M0 A6 g: H) [' B9 m5 ]# j
而食物及衛生局副局長徐德義今日表示，政府已與藥廠開會討論，藥廠有意把藥物提供香港病人使用，但暫未有時間表。www.tvboxnow.com& y5 p# I( }/ M3 ]6 t: g' k
林鄭月娥回信全文：
- o( ~& A7 s9 H" k「親愛的佩珊（Josy） :www.tvboxnow.com/ W% o5 U$ m9 [" W; v$ }
多謝妳今天給我的公開信（http://bit.ly/2gKd6jW），再次表達妳對和妳一樣患有脊髓肌肉萎縮症 SMA 的病人的關心和他們等待引入新藥的焦慮。食物及衛生局局長已聯絡藥廠，而我亦會親自督促。請放心，我們一定會盡最大努力。www.tvboxnow.com+ c( ~. c. J2 W$ s" J! k! Z) Z
我想藉這封回信表達我對妳的讚賞和敬佩。記得我們去年四月在一個開心正能量勇士嘉許禮活動上初次見面，妳的奮鬥故事和超乎常人的意志令我深受感動。其後我多次以妳的故事去鼓勵那些遇到挫折、感到氣餒的人。那個周日我從妳手中接過妳寫有關引入新藥的計畫書，我一口氣看完後，又再次讚歎天父給妳的力量是如此神妙，而妳和媽媽的毅力是如此堅强。計畫書資料豐富、理據清晰、水準極高。正如妳在計畫書的前言所説，妳用兩個手指頭花了近四個月寫這份計畫書的唯一動力，是希望為其他患有 SMA 的病人和他們的親人帶來希望；讓我也告訴妳，為市民排憂解困正正是我不斷努力工作的最大動力。 |
發表於 2017-10-30 08:19 AM
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