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[新加坡] 脑瘤协会明年提呈建议 倡议设脑瘤资料库 全面掌握病发趋势

本地脑癌发病率仅1%,脑瘤协会呼吁政府更有系统地收集病患资料掌握本地病发趋势,并让患者和家人获得更多援助以减轻压力。
4 {: y- S) g8 ?! M( v" Z+ ~公仔箱論壇新加坡脑瘤协会呼吁政府成立脑瘤资料库,更有系统地收集病患资料,以便全面地掌握本地病发趋势,同时让患者和家人获得更多援助。协会计划明年向卫生部提呈相关建议。8 A" `) B' H% u0 z* q: S% ?
脑瘤协会主席林瑞芬(51岁,咨询业)昨天在脑瘤意识日活动上受访时说:“我们正积极推动成立这个资料库,这样有关当局至少能收集更确切的病患和存活者人数。虽然本地的脑癌发病率仅有约1%,但外人难以理解病患和家人所承受的高压和繁复的治疗过程,我们希望能协助他们度过难关。”
5 K" _6 ^0 a( O- `三年前成立的脑瘤协会目前约有75名患者,其中35人是年龄介于4岁至13岁的孩童。脑癌也是本地孩童的主要癌症杀手之一。www.tvboxnow.com$ e8 k& {0 u1 S  O& ]
为了向病患和家属提供不同管道相互扶持,除了每月病友聚会,协会也举办医疗知识讲座、病患分享会和游戏等活动。
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8 r; H- q- V3 `5 R: }' j' Z林瑞芬本身是一名脑瘤患者,她多年前接受治疗后,如今脑内仍有残余肿瘤。治疗所带来的后遗症影响了她右脸的神经线,导致肌肉轻微麻痹。8 Q. ?& \5 E& W% L- o' m6 ?7 O+ B1 R
林瑞芬的母亲早在1996年,也被诊断出长有恶性脑瘤,两年后因病过世。, u! H" z! \4 Z$ }# X1 j5 d- f* p
“我完全没想到同样的病症会重复出现在我们家,所以当时感觉特别痛苦。这个病患群体其实很小,我们之所以成立这个协会,就是希望让有类似经历的患者和家属能有一个寻求协助的地方。”
  D. o2 O# W2 Z/ J脑瘤协会从上个月初开始筹款,希望为脑瘤患者筹得10万元善款。这个目标昨天已提前达到,不过协会并不会因此停止本年度的筹款活动。
  m/ g3 n; @5 L- tTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。林瑞芬说:“我们筹到的善款主要用来支持患者的日常活动所需,还有病童的教育需求,因为这些孩子的学业大多会受治疗影响。”
  }1 B7 ?4 Y) b/ g! Q并发症可影响学习与沟通TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ Q" N3 \9 W) N; p( `
竹脚妇幼医院神经外科服务主任刘其禹医生担任协会副会长。他指出,不同尺寸和生长位置的脑瘤,可引发不同程度的并发症,包括学习障碍、失忆和影响说话和听力。此外,患者在完成疗程后,也有复发可能性,需要接受长期复诊。
3 H- E% R% C: U7 ~7 q“脑瘤病童的学习进度会比较慢,有些患者甚至需要在有生之年长期服用药物。”
' ~' d& _+ b/ _6 g6 [公仔箱論壇昨天是脑瘤意识日,脑瘤协会特别邀请病童、家属和义工共聚。协会也与本地蓝宝基尼俱乐部成员合作,让病童乘坐跑车兜风。
. D; W# f6 V: ^; g脑瘤协会义工王月藜(31岁,执行人员)的父亲因脑瘤过世,希望能和更多人分享患者家属的心路历程。tvb now,tvbnow,bttvb# ?* \  c, K9 A& w) G
她说:“很多新确诊的病患和家属对未来生活感到茫然,我们可以用自己的经历让他们知道接下来可能会发生的事情,做一点心理准备。”
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