2024-03-034 u1 J4 l9 y% l v- q
公仔箱論壇- B. F7 w( E4 Q$ W% v
 www.tvboxnow.com: U" ?/ ^5 {7 _: ]$ C6 A- l
* O% i& e) c9 a7 F7 o9 h5 d6 u+ ?
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
+ c# w6 m$ I" W$ Ywww.tvboxnow.comtvb now,tvbnow,bttvb2 n3 O8 z& y( J# {
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
4 a+ w, o# ^4 e! G2 F- v$ x公仔箱論壇
7 W. N# {+ i' i* Y9 e5 ] ! Z9 g A0 q* t
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。6 ] K- }. V$ W# i2 b! q( j
www.tvboxnow.com( D5 L8 k7 E! O9 t. M) U: C
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 t5 i0 a3 e! u* v- ^, F# _; K
藍妮妮喜歡坐着發呆。www.tvboxnow.com& x: F4 m9 ]4 Y9 m! O' J" o& R
- V8 E' }- Q- u. E: t4 f
7 N7 @* l+ U" T! B6 H; C6 o. q網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
( }3 f3 ?) \' Q# H
% x q& p& K# cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
1 C" S) o0 C$ d0 Rwww.tvboxnow.com藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
2 d- \& x' M9 a8 ?4 r: J公仔箱論壇9 [% D# u) x* ~9 w2 R; l
- ~9 j* e& f4 A/ E藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。+ M4 ~8 C* {9 f! F: y
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' C" o/ y+ o. L0 Z: O6 d! i6 c8 ]
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。www.tvboxnow.com5 a, y# m) j) j# h7 J3 a
www.tvboxnow.com) S& a" e1 R: M2 }: N6 l: b
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。tvb now,tvbnow,bttvb9 X% G4 H( j5 n) a4 ?0 M; K
公仔箱論壇 `. U0 W- Y* V U, x
 * M* W4 d4 m) o! I+ ^8 i6 V
藍妮妮2016年出生。
" o* X! n$ L- T' l7 _3 j6 m. }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
, A% Q$ x& F; q, xTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 tvb now,tvbnow,bttvb4 t. n3 d% R) f1 v: H: ^4 F
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇" g, E& r: P( g$ r' o& P
www.tvboxnow.com E5 J8 Z9 y3 O8 H$ |
$ q& X ~+ Y9 ]* H7 ~公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb! p# w2 R2 B% F# [
8 V; Z# g C5 J3 X# ~: j公仔箱論壇
, k) @$ u% A' L- Y/ o藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
6 \+ E+ Z* B: V9 {; Zwww.tvboxnow.com
( N0 W4 y) r U4 p4 Ktvb now,tvbnow,bttvb 4 {2 j& p5 u1 U8 M! f
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
4 |& R& ]3 D9 [TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb0 u" k6 o4 _1 ~. p
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。www.tvboxnow.com! f7 |& Z7 X8 Z' M% f8 {
9 {4 p) ?; L7 {6 I) |( L專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
