2024-03-03
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/ u, N, a9 d% l1 xTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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# c2 r: n% o: V( `8 }6 Q8 Z. m, rwww.tvboxnow.com藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。www.tvboxnow.com6 h+ x1 w( P. w% ~9 O
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藍妮妮喜歡坐着發呆。www.tvboxnow.com* ^& l8 C+ b# G+ K, D, X2 t
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! f5 G: V4 N) o8 Y網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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# l) t7 K3 d4 [5 }) R$ V公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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6 J, e* V# n( E' Z4 ~0 ]+ eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。* b3 Z5 h0 |$ v$ }
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。www.tvboxnow.com \* s" M& \% O: _
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
6 [- C/ \- Z& a' X) b0 gtvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ \8 s& _4 [6 b9 V2 G
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藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。& S4 p% I3 M5 k3 E Y9 H
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, m, G% @1 V& |/ o% Jtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 S. C S. M, w) @! k
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7 Y1 q- e1 F$ j, p& f( M藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。tvb now,tvbnow,bttvb1 M) m0 K! G" M3 n
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# i/ s2 D2 u5 `+ i4 p! Iwww.tvboxnow.com藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。+ q7 W/ j6 a- b( s2 m
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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