2024-03-03
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。www.tvboxnow.com4 v) l: j% c. `7 `. w9 s2 B% D
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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; E' M' c5 n4 pwww.tvboxnow.com藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。! q9 F/ w t. |! N
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。公仔箱論壇, m* G# C% S7 E7 A) x& W; O! ?
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0 }) s- y% {- |) _* B4 BTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。6 {* X5 d: S7 S" B
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# N: I" @0 E9 k; _: l
. V/ ^% ]; p$ \2 K3 D$ f8 E然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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+ t4 `( Q8 E5 Y q' v Zwww.tvboxnow.com藍妮妮2016年出生。
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) Q5 Z; B+ m3 o! H# M" G- A0 Xtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。www.tvboxnow.com9 @1 H! o! B! q$ \, i+ m9 ~, Q
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$ o3 ?4 ^ q% m s( q, lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受針炙治療。
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, h7 E2 ]! s8 f/ F5 E5 X藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。0 b( r. D" R5 Q/ I
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+ Z5 F5 J! s. F$ N! {# `, n藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。www.tvboxnow.com7 _" |7 M# _& I p6 \+ ]: }2 I) L
6 E1 m+ Z$ n6 v. {8 _# otvb now,tvbnow,bttvb據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 Z r6 A# i7 d7 K* T- z
) l6 j: {! H" i6 N專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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