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4 \4 {) z) l9 i/ m) y$ o長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。www.tvboxnow.com4 A( i& R9 k2 \+ w
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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* c, ?9 \0 F6 Q* I# ]7 `, q9 ^8 D藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* M0 _/ ~( {$ w& S8 `& k: N% r
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藍妮妮喜歡坐着發呆。: P& n4 g- l O5 G; D
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。tvb now,tvbnow,bttvb* D" z3 @- [, M/ g; K
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。5 ]! E" T7 i `8 ~8 W
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. ~0 g/ v" m/ N2 R N7 v藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。+ H5 \; j4 r. I T
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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" B( A; y. Z/ ~/ v3 t2 N* N藍妮妮2016年出生。
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, _4 L1 i; P9 q* x+ [" a) } G藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( L! N* x6 j% S" G" M% z5 A$ c
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藍妮妮接受針炙治療。& Q: j3 h" X K: P. w( `2 f1 X
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。公仔箱論壇+ A) C; V* H2 g* I1 G/ v5 S
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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+ e# e1 E0 G+ R( x據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。公仔箱論壇% l5 T, v. }2 z" k/ D
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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