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* a; z. R5 c' [5 r' R& XTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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$ k# X9 u4 Z3 g- S6 f6 ]; {. H2 v( R公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
, t( M8 b9 I. n0 `/ XTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb( D7 \- @9 V$ t! v4 Z( u
( @; J m% Q9 l/ l( t" C& {2 G藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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1 [* F6 \' d1 ]2 U( a公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。2 Z$ m' Q; S" Z0 A
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7 s! W6 U6 i5 b1 o網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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) N6 ~& J/ h+ A藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 c/ r1 i% ?3 z
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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G* G4 M2 l, Z+ b公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇1 U2 o+ y3 t$ I6 A1 w* b
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藍妮妮2016年出生。www.tvboxnow.com3 e( d+ f0 Q" m% I% E
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* H2 X( V) F; O+ m z! V9 b
, j- p2 b3 n4 d; J% ?6 l5 K4 ztvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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* ~* X2 m8 w$ D9 m2 fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
0 o3 Z& G) L/ |: E( gwww.tvboxnow.com藍妮妮接受針炙治療。7 p% ?0 l/ O i; W
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。. b" v: w! j+ A! \4 V! E) h2 [. w
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3 `& _ f" q" r2 _( f# a) g8 o; _www.tvboxnow.com藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。. b& S/ F) k; S; u' ^/ [1 F
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。公仔箱論壇! V0 D* ^. F- ]
' H+ p# R& ^0 R! s% C1 D- LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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