撰文：許祺安出版：2025-10-30. ~$ n' p' v: Z' n1 [5 ^: G
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/ G T! Z d% j( h T: G公仔箱論壇2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。
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兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」
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河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。www.tvboxnow.com& Q, R. N$ W! @6 r7 o
1 D1 ~9 S+ B0 J) D3 |6 k; Qwww.tvboxnow.com孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭公仔箱論壇- A! Q% V% p7 I6 i% D* E7 ~7 m
據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ G7 U# w- Q+ O' z6 ^( u) w
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「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」
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' g! L7 |; k" O6 R( V" C/ n2 L橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）www.tvboxnow.com/ q3 U. l. N. D5 i( G8 E
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為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
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* F: r5 H/ w; }8 U% ~8 U' W5 s( O6 `www.tvboxnow.com「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。0 F) ` P4 h- _6 f! ^# W5 B
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; \) a$ W; a! G4 ^ r( y$ ] vwww.tvboxnow.com34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
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世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。tvb now,tvbnow,bttvb- K. |) |) F1 m% a# n7 X4 P
9 z1 n" T3 V! {) s0 S0 Ctvb now,tvbnow,bttvb根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。* j A" k# R h- X; ^1 y& D7 _- i
1 ^4 B3 C( v( Q& O" P. }; p* a! Z+ ?; q在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。tvb now,tvbnow,bttvb: i+ E7 Y6 S/ ?
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長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。2 n; [% {, H/ Q6 l' d/ q
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據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 \( \/ l p( t$ z E) |( H
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除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。www.tvboxnow.com) I# |& c; J6 L
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網民點睇：
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太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, c) b6 A" |5 k8 l
這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。
8 X* _6 j7 g. ^# @* w你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。& E, Q6 ?, X# m0 s/ I8 U
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發表於 2025-11-5 11:53 AM
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