撰文：許祺安出版：2025-10-308 e' q: Z7 G. K5 N- J
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. D. K* z. T& j* L& `; B$ KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ ] O4 \* V- }- m7 m( X
2 N3 J3 J2 }+ g9 o) q6 r兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」
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) q4 Q1 \' g- [+ z) m; k% }TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 tvb now,tvbnow,bttvb3 j* Z* @- \0 H
河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。tvb now,tvbnow,bttvb h! ^6 V, ^. x8 ` F
* e' A4 B |8 y3 U# @+ @8 r3 }www.tvboxnow.com孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭
, j$ x/ r9 H- y據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 p& O. b* W) P; w0 {
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「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」www.tvboxnow.com, b1 o: @% a* |2 D* W4 f z
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橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）
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# p' ] L3 v* \& [: X為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
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「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。
- S M5 A1 i4 @- Ntvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ V( c6 g9 t, s$ f
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34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 W2 ]+ Y8 h* b$ M1 s
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世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。
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( @7 ~) u6 [; x5 U! I, j7 nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! M$ M. b: Q6 w7 A
3 q1 T! t3 c, U V5 z7 ~在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。
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長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。tvb now,tvbnow,bttvb$ p7 n, \# B* A% Q; k4 T5 E9 e
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據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。* @$ Z/ Z; v1 t
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除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。: `; y: M1 z- A- B* u
$ U" e C( u0 _: m: }* Z' W3 K- s網民點睇：公仔箱論壇) U! d8 g2 m/ h3 Z: T. m
" s8 Q2 z1 P, m; H, ]8 _' B太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。www.tvboxnow.com* x" W; ~& n N ~2 J
這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。
# G/ F: U6 N5 }' J$ T: R1 ?* o. jtvb now,tvbnow,bttvb你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。公仔箱論壇8 C: {' h& _- b
, Y/ a" Q. P( _! d: `5 q公仔箱論壇點擊以下連接看Youtube 影片( L% x" X1 K' V% x) o: j
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發表於 2025-11-5 11:53 AM
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