撰文:深圳報業出版:2026-05-08
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近日,深圳市兒童醫院迎來一個暖心消息。
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- Z) S$ `7 d" N$ r) D7 YTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。來自梅州的15歲重型地中海貧血女孩小燕,因家境貧困早年錯失規範診療,發育嚴重滯後,在社會愛心人士幫扶下籌齊治療費用,依靠弟弟留存的臍帶血,成功接受造血幹細胞移植,重獲治癒希望。www.tvboxnow.com3 [# J3 `) z0 ?: a" n* o0 D6 W3 p
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A& D3 Q M1 d& h8 D小燕爸爸正在病牀前照顧孩子(深圳報業提供)www.tvboxnow.com/ Q& y! N/ y- w; g1 h
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5月8日是世界地中海貧血日。作為地中海貧血高發大省,廣東地貧基因攜帶率約16.8%,每6人中就有1人攜帶地貧基因。專家呼籲,每個家庭都應重視產前篩查,已確診患者須堅持規範治療;造血幹細胞移植是目前根治重型地貧的有效手段,建議在孩子出生時保存臍帶血,作為生命的備份。
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無序治療,15歲女孩體重僅50多斤0 M. a% \0 J& i4 ^+ Y
今年15歲的小燕,3個月大時便確診重型地中海貧血。據家人回憶,孩子幼時面色發黃、嘴唇泛白,異常體徵一經檢查便確診地貧。受限於當地醫療條件,再加上家庭經濟拮据,小燕7歲前沒能接受規範的輸血排鐵治療。常年無序治療,讓她出現嚴重脾臟腫大,身體狀況每況愈下。直至2018年,藉助脾切除手術及當地媒體的幫助,小燕才正式步入規範診療軌道。
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0 k6 r* m; A! m5 m) X$ ~5 B. m$ V移植倉內的小燕(深圳報業提供)( e4 ~' a4 |$ e" v, p+ O) y
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但早期不規範治療已造成不可逆影響。深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜介紹,小燕來院就診時雖已15歲,身高僅1米4,體重僅有50多斤,生長發育遠遠落後於同齡人。www.tvboxnow.com# R8 R$ E& x$ Y8 s+ _; a- ^
, F9 \$ D6 ^ F g- k當地醫生告知家屬,長期輸血只能維持症狀,無法根治重型地貧,建議儘早考慮造血幹細胞移植,可高額治療費用讓普通家庭難以承受。懂事的小燕深知家庭難處,曾偷偷給媽媽發訊息:
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要不就不移植了,家裏負擔太重,不想再拖累家人。www.tvboxnow.com q' g7 a Y6 O- J
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弟弟的臍帶血,為姐姐帶來重生希望
5 B7 U5 l7 _! v3 }. U0 y* Y2 pTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。絕境之中,一份跨越十年的臍帶血帶來生命轉機。2021年,小燕的弟弟出生,家人將其臍帶血妥善保存至廣東省臍血庫,為姐姐埋下重生的種子。同時,小燕的病情經當地媒體報道後引發社會關注,眾多熱心人士紛紛伸出援手,幫小燕籌齊手術費用。
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常年輸血導致鐵超載嚴重,小燕歷經長時間身體調理,直至2025年5月各項臟器功能達標,具備移植條件。醫療團隊為其制定親緣半相合移植方案,採用弟弟臍帶血聯合外周血造血幹細胞共同移植,為手術成功保駕護航。
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2026年4月21日-22日,小燕弟弟的外周血與臍帶血先後順利輸注進小燕體內,目前患兒造血功能穩步重建,術後恢復狀態良好。公仔箱論壇' d0 T& L9 c3 i& s
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據劉四喜介紹,如今地貧造血幹細胞移植技術已日趨成熟,從傳統同胞全相合移植,進階到親緣半相合移植廣泛應用。深圳市兒童醫院造血幹細胞中心已完成超千例地貧半相合移植案例,生存率超99%,多數採用外周血聯合臍血移植模式,醫院2012年首例移植患兒如今已順利考入985高校,生活學習與常人無異。公仔箱論壇+ D$ B6 R! w: L$ p' `: r/ n; W
1 g& D1 C+ j: ?+ e5 h: W0 ETVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。技術成熟,專家呼籲珍視臍帶血 @1 Q! [& p- I8 ~" {" V4 `2 G& b
「重型地貧患兒需長期規範輸血排鐵,才能保障正常生長發育。」劉四喜感慨,像小燕這樣因偏遠地區訊息滯後、家庭缺乏篩查和臍血保存意識,錯失早期干預良機的案例不在少數。他強調,地中海貧血難治可防,依託婚前孕前篩查、產前診斷、新生兒早篩早治三級預防體系,能有效阻斷重型地貧患兒出生;已確診的地貧患者,務必堅持規範治療,避免生長發育、臟器功能受到不可逆損傷。; J. K! A" I6 ?6 W' S8 w8 F5 p
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深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜(深圳報業提供)公仔箱論壇# }% _8 p% H+ w8 v/ N# L$ l8 U
( t# k2 P! i8 G劉四喜表示,造血幹細胞移植是目前根治重型地中海貧血最有效的臨牀手段,骨髓、外周血、臍帶血是三大重要幹細胞來源。臍帶血資源珍貴、配型要求低、移植排異小,是天然的「生命備份」。廣大家庭應提高認知,可為新生兒選擇自費留存或公益捐獻臍帶血,既可為自家孩子及親屬留存健康保障,也能為血液病、遺傳病患者送去重生希望,匯聚社會愛心力量,共同織密地貧防控與救治保障網。 |