撰文:深圳報業出版:2026-05-08 tvb now,tvbnow,bttvb& Z y: F9 Y9 L( O
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近日,深圳市兒童醫院迎來一個暖心消息。
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來自梅州的15歲重型地中海貧血女孩小燕,因家境貧困早年錯失規範診療,發育嚴重滯後,在社會愛心人士幫扶下籌齊治療費用,依靠弟弟留存的臍帶血,成功接受造血幹細胞移植,重獲治癒希望。
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小燕爸爸正在病牀前照顧孩子(深圳報業提供)tvb now,tvbnow,bttvb/ m/ N6 s. Z: Q, @: \3 U
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5月8日是世界地中海貧血日。作為地中海貧血高發大省,廣東地貧基因攜帶率約16.8%,每6人中就有1人攜帶地貧基因。專家呼籲,每個家庭都應重視產前篩查,已確診患者須堅持規範治療;造血幹細胞移植是目前根治重型地貧的有效手段,建議在孩子出生時保存臍帶血,作為生命的備份。tvb now,tvbnow,bttvb* V: @7 {- c6 S% L# w, Z& ]
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無序治療,15歲女孩體重僅50多斤
6 a1 j* S; _# T* @公仔箱論壇今年15歲的小燕,3個月大時便確診重型地中海貧血。據家人回憶,孩子幼時面色發黃、嘴唇泛白,異常體徵一經檢查便確診地貧。受限於當地醫療條件,再加上家庭經濟拮据,小燕7歲前沒能接受規範的輸血排鐵治療。常年無序治療,讓她出現嚴重脾臟腫大,身體狀況每況愈下。直至2018年,藉助脾切除手術及當地媒體的幫助,小燕才正式步入規範診療軌道。& m7 [2 b {4 \- L- Z4 M$ ^
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! j" u5 h) j$ |+ D3 `* I/ y移植倉內的小燕(深圳報業提供)www.tvboxnow.com/ e- g# j' k8 P% L; ?. Z
% D0 I+ M8 q$ \& \9 b- l但早期不規範治療已造成不可逆影響。深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜介紹,小燕來院就診時雖已15歲,身高僅1米4,體重僅有50多斤,生長發育遠遠落後於同齡人。www.tvboxnow.com( v. ?& g2 |& ?) i. a6 k3 d
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當地醫生告知家屬,長期輸血只能維持症狀,無法根治重型地貧,建議儘早考慮造血幹細胞移植,可高額治療費用讓普通家庭難以承受。懂事的小燕深知家庭難處,曾偷偷給媽媽發訊息:www.tvboxnow.com- G* Y6 W3 N5 `
. W' x* @0 m8 R8 p& ^7 }- \! Ytvb now,tvbnow,bttvb要不就不移植了,家裏負擔太重,不想再拖累家人。
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弟弟的臍帶血,為姐姐帶來重生希望公仔箱論壇8 w6 z, B5 d& n5 Q4 B
絕境之中,一份跨越十年的臍帶血帶來生命轉機。2021年,小燕的弟弟出生,家人將其臍帶血妥善保存至廣東省臍血庫,為姐姐埋下重生的種子。同時,小燕的病情經當地媒體報道後引發社會關注,眾多熱心人士紛紛伸出援手,幫小燕籌齊手術費用。
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) A0 N- u: H$ @1 N0 g$ M0 @常年輸血導致鐵超載嚴重,小燕歷經長時間身體調理,直至2025年5月各項臟器功能達標,具備移植條件。醫療團隊為其制定親緣半相合移植方案,採用弟弟臍帶血聯合外周血造血幹細胞共同移植,為手術成功保駕護航。
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( c% e3 S C; z" @3 p/ S4 Z' C公仔箱論壇2026年4月21日-22日,小燕弟弟的外周血與臍帶血先後順利輸注進小燕體內,目前患兒造血功能穩步重建,術後恢復狀態良好。
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據劉四喜介紹,如今地貧造血幹細胞移植技術已日趨成熟,從傳統同胞全相合移植,進階到親緣半相合移植廣泛應用。深圳市兒童醫院造血幹細胞中心已完成超千例地貧半相合移植案例,生存率超99%,多數採用外周血聯合臍血移植模式,醫院2012年首例移植患兒如今已順利考入985高校,生活學習與常人無異。www.tvboxnow.com+ R0 k7 J3 u* n6 e4 Y
' r2 U- c0 M/ H, D: H技術成熟,專家呼籲珍視臍帶血TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ N. `) A% P* n n0 ~2 O0 o" G& Z t
「重型地貧患兒需長期規範輸血排鐵,才能保障正常生長發育。」劉四喜感慨,像小燕這樣因偏遠地區訊息滯後、家庭缺乏篩查和臍血保存意識,錯失早期干預良機的案例不在少數。他強調,地中海貧血難治可防,依託婚前孕前篩查、產前診斷、新生兒早篩早治三級預防體系,能有效阻斷重型地貧患兒出生;已確診的地貧患者,務必堅持規範治療,避免生長發育、臟器功能受到不可逆損傷。4 c4 f9 }2 E/ T. h
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" ]/ c) q4 ]( Q, ]深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜(深圳報業提供)www.tvboxnow.com1 j1 x# e. J8 C1 E3 y6 q5 f1 I
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劉四喜表示,造血幹細胞移植是目前根治重型地中海貧血最有效的臨牀手段,骨髓、外周血、臍帶血是三大重要幹細胞來源。臍帶血資源珍貴、配型要求低、移植排異小,是天然的「生命備份」。廣大家庭應提高認知,可為新生兒選擇自費留存或公益捐獻臍帶血,既可為自家孩子及親屬留存健康保障,也能為血液病、遺傳病患者送去重生希望,匯聚社會愛心力量,共同織密地貧防控與救治保障網。 |